Update

Hey Iedereen.

Normaal had ik gisteren controle in Leuven, maar door heel het corona gebeuren is dit niet door gegaan. Dr Schoenmans heeft mij telefonisch gecontacteerd en via telefoon wat vragen gesteld hoe het nu met mij gaat. Alles gaat opzich goed. Ik voel me goed, ben terug aan het werken en dat gaat allemaal heel goed. Spijtig genoeg heb ik mijn praktijk nu moeten sluiten door de situatie. Wat natuurlijk te begrijpen is, maar het was geen leuke beslissing. Het voelt als terug 10 stappen achteruit zetten zodat je nadien weer die stappen vooruit moet gaan zetten.. Het normale leventje begon nu juist weer goed te lopen, maar door deze spijtige situatie weer even stapje terug. Mijn poortje moet normaal om de 3 maanden gespoeld worden, maar dat kan nu niet gebeuren. Dit moet nu door thuis vepleging gedaan worden, maar ze zei dat ik daar best maand mee kon wachten aangezien ze het ook allemaal heel druk hebben en ook voor besmetting gevaar, best nog even wachten. Mijn volgende afspraak is nu weer 3 maanden verder. Dus in juni moet ik nu terug op ontrole gaan.

Ik weet natuurlijk ook als geen ander hoe het voelt om in quarantaine te zitten. Heb het zelf vijf weken in het ziekenhuis moeten doen en nadien nog eens half jaar thuis zonder op restaurant te gaan en mensen te ontvangen en die dingen. Ik dacht dat ik dit nooit meer moest doen. Maar toch wel.. Al geluk kan ik mij nog wat bezig houden met mijn thesis voor de dierenosteopathie. Normaal zou ik dit jaar afstuderen, maar doordat de lessen al afgelast zijn, weet ik niet goed hoe het verder gaat gaan.. Frusterende dagen zo die onwetenheid. Ik ben opnieuw tante geworden van een mooi meisje Margaux. Spijtig mag ik haar ook nog niet vastnemen en bewonderen. Ik kijk al uit naar de dag dat dat wel terug gaat mogen!

Woensdag ook mijn verjaardag gevierd in hoeverre dat het mogelijk was. Het is eens iets anders zo u verjaardag vieren zonder dat je buiten mag komen.. Hopelijk kunnen we dat binnekort weer inhalen.

Ik had gedacht dat 2020 wel een beter jaar zou zijn om terug volop van het leven te kunnen genieten. Maar spijtig genoeg zal dat nog even moeten wachten. Maar we mogen niet klagen natuurlijk! Onze gezondheid is goed en dat is al heel belangrijk! Hopelijk geraakt iedereen gezond en wel uit de coronasituatie zodat we nadien weer volop kunnen genieten van alle dingen en elkaar! ❀

Uitslag Petscan!

Hey Iedereen!

Gisteren NORMAAL mijn aller laatste petscan ooit gehad! πŸŽ‰

De uitslag was dan ook goed!! 🍾🍾 De eerste beelden zagen er allemaal goed uit en er was niets verontustend te zien op de scan buiten enkel de uitslag in mijn gezicht, maar dat wist ik al. πŸ˜‰πŸ™ˆ

De beelden moesten nog wel door de supervisor bekeken worden, maar op eerste zicht alles super goed!

Je hebt toch telkens weer schrik om te gaan.. Toch voelde ik me heel goed dus dacht ik bij mezelf dat het heel straf zou zijn moest het toch slecht zijn, maar anderzijds voel je soms weer van alle rare dingen aan je lichaam dat je direct weer afvraagt is dit wel allemaal normaal? En begin je toch weer vragen en scenario’s in je hoofd af te spelen waardoor je er toch niet meer gerust in bent! Maar kijk mijn lichaam heeft het juiste gevoel gegeven! Alles dik in orde!

Normaal moet ik dus nu nooit geen pet scan meer krijgen, nu gaan ze voorlopig af op de klachten en op de bloedwaardes. Dus preventief doen ze geen scan meer omdat dat ook telkens een soort bestraling is dat niet goed voor u lichaam is!

Nu moet ik in december nog terug komen voor de studie waar ik in zit met vaccinaties voor pneumokokken en dan doen ze ook ineens extra check up van de bloedwaardes nog. Gisteren hadden ze ook super grote controle gedaan van mijn bloed, ze hadden wel 15 buisjes bloed afgenomen! Maar beter wat meer dat ze zeker alles goed kunnen zien!

Nadien moet ik om de 3 maanden op controle komen, dus volgende is dan in maart en zo gaat het dan telkens weer opschuiven!

Hopelijk blijft het zo goed gaan! Eindelijk terug positief de toekomst in kijken!! Nu zaterdag is het ook exact 1 jaar geleden dat de transplantatie is gebeurd. Als ik er op terug kijk is het toch een hele gebeurtenis geweest en heel parcour dat ik heb afgelegd! Blij dat ik hier nu zo sta en ik in de toekomst kan kijken!! πŸ’ͺ🏻πŸ’ͺπŸ»πŸŽ‰πŸΎπŸΈπŸ·

Laatste controle voor petscan

Hey iedereen!

Even niets laten weten, maar ben vorige week weer op controle geweest in Leuven. Alles was in orde van bloedresultaten! Nu is het weer spannend wachten op de volgende petscan. Deze is op 21 november. Diezelfde dag weten we ook al wel wat meer normaal..

Met de zona gaat het ook al veel beter. Af en toe nog wat jeuk. Maar de pijn is weg dus daar ben ik al heel blij voor. Ik kan terug mijn dagelijkse activiteiten doen en ben ook terug aan het sporten. Dus alles gaat terug de goede kant uit!

Nu weer even spannend wachten de petscan! Dan is mijn transplantatie trouwens al een jaar geleden! Als ik er op terug blik, is het toch nog goed vooruit gegaan! Al geluk. πŸ™‚

Ik houd jullie op de hoogte!

xx

Controle Leuven en update Zona

Hey iedereen,

Vandaag moest ik weer op controle in Leuven. Ik heb nog steeds veel last van post herpetische pijnen door de zona. De zona zelf is wel heel goed weg getrokken, je ziet geen restletsels hier meer van. In mijn nek jeukt het vooral waardoor ik mijn huid al heb open gekrabd en in mijn hals doet het echt pijn en brandt het heel hard. Ik kan daar ook geen kleding op verdragen waardoor ik altijd open kragen moet aandoen.

Ik ben dan ook naar acupunturist geweest omdat ik had gelezen dat dit eventueel ook kan helpen tegen de pijn. Ik had wel idee dat dit heeft geholpen. Want de hevige pijnen zijn al minder, maar de continue prikkelingen zijn nog wel aanwezig.. Het principe van acupuntuur is dat ze prikken in u energiebanen. Normaal zijn die leeg en bij ontstekingen komt er iets in en zorgt dat voor obstructie waardoor je die pijnen krijgt en acupuntuur zorgt ervoor dat die banen dan leeg worden gemaakt zodat ontsteking weg zou trekken.

Nu is vandaag ook iemand van pijnkliniek langs geweest om te kijken wat ze tegen die pijnen kunnen doen. Ik mag mijn medicatie nog wat omhoog drijven en ik heb ook pleisters gekregen die zorgen voor verdoving van de huid zodat pijn even weg zou gaan. Ik mag die pleisters 12 uur ophouden. Ik mag zelf kiezen wanneer ik dit doe. Omdat ik snachts veel last heb en heel slecht slaap ga ik hem misschien snachts op doen. De medicatie die ik nu neem kan zijn dat deze pas na 6 weken echt werkt. Dus duurt nog wel even vooraleer het zijn werking gaat doen. De pijnen konden nog heel lang aanhouden zeiden ze. Maar ze gingen proberen deze onder controle te brengen.

Hopelijk gaat het zo wat helpen. Want leven met continue pijnen is geen pretje..

Voor de rest stond mijn bloed wel heel goed. Rode bloedcellen waren helemaal terug normaal. Dus dat is allemaal positief!

Nu binnen 3 weken terug komen en nadien zijn we bijna jaar verder dan mijn transplantatie en heb ik weer een PET scan. Weer spannend dus! Ik hou jullie op de hoogte!

Update zona

Hey iedereen.

De vlekjes van de zona zijn al goed weggetrokken. Je ziet er zo goed als niets meer van. Maar nu had ik sinds zondag ineens last van jeuk ter hoogte van de zona plaats. Echt heel vervelend want deze jeuk is continue aanwezig en krabben helpt niet aangezien de jeuk “inwendig” zit..Maar er is uitwendig niets te zien van rode vlekjes ofzo dus is het heel vervelend omdat krabben dan niet helpt. Ook heb ik een overgevoelige huid langs mijn bovenarmen waardoor kleding dragen al pijnlijk is voor mijn huid. Ik had vandaag naar Dr Schoemans gebeld om te vragen of dit normaal is en blijkbaar zijn dit nog echte zenuwpijnen. Dus de beschadigde zenuw geeft nog steeds verstoorde informatie door zoals pijn of jeuk.. Dit komt dus nog door die Zona. Bij sommige mensen trekt dat na paar weken weg, maar bij sommige kan dat maanden tot jaar blijven aanhouden en soms zelf chronisch worden. Laat ons hopen dat dat nu niet het geval gaat zijn.

Gisteren nacht heb ik bijna niets geslapen omdat ik continue jeuk had, maar zalven werken ook niet omdat er eigenlijk niets is. Heel vervelend dus.

Nu heeft de dokter medicatie voorgeschreven om die zenuwpijnen te onderdrukken zodat ik toch mijn dagelijkse bezigheden kan doen en kan slapen. Deze werkt spijtig wel pas na 3 dagen. Alle hopelijk werkt deze want kan zijn dat deze niet helpt en moeten ze nog zwaardere pijnmedicatie geven.. De medicatie zorgt er niet voor dat de zenuw gaat herstellen, maar is gewoon voor mijn eigen gemak.

We geraken er precies maar niet vanaf. Deze jeuk is zelfs vervelender dan die pijn die ik had omdat je daar nog iets tegen kan doen, maar nu niet en ook omdat het continue aanwezig is. Hopen dat medicatie snel werkt en dat we er na enkel tijd vanaf zijn. 🀞🏻

Terug thuis

Hey iedereen,

Ik ben terug thuis. Het was nog wel even spannend of ik wel naar huis mocht gaan omdat de vlekjes waren toegenomen. Deze morgen stond ik op en zag ik in de spiegel dat er meer vlekjes waren bijgekomen. De assistent kwam al met de ontslag papieren, maar toen hij zag dat het was toegenomen moest hij dit toch even bespreken met mijn arts.

Nadien is mijn arts langsgekomen en zei dat ik toch mocht vertrekken, maar ik moest het heel goed in het oog houden. Van zodra er blaasjes kwamen op de vlekjes of de pijn toenam moest ik direct terug binnen komen. Want als dit niet direct behandelt werd kon het zijn dat ik daar levenslang chronische pijn van ging overhouden.. Dus is wel zeker belangrijk dat het goed geneest!

Maar ik was al blij dat ik toch naar huis mocht! Nu moet ik nog 5 x per dag pillen innemen en dan nog eventueel pijnmedicatie voor gedurende week en dan zien hoe het geΓ«valueerd is. Als volledig is weggetrokken mocht ik stoppen met de medicatie en anders moest ik nog de medicatie blijven nemen.

Fes en Sam natuurlijk zijn blij dat ik terug thuis ben! ❀

Update Zona

Hey iedereen,

Vandaag is mijn dokter weer langs geweest om te kijken hoe het ging en het is al veel beter. Gisteren waren de blaasjes het ergste en vandaag zijn die al helemaal weg getrokken en zijn op sommige plaatsen al korstjes gekomen.

Vandaag mag ik nog niet naar huis, maar zodra er korstjes op staan mag ik naar huis. Dit zal ofwel dinsdag zijn en anders zeker woensdag. Thuis moet ik dan nog wel verder medicatie innemen.

De pijn is ook al goed weg getrokken. Af en toe heb ik nog wel steken, maar zeker geen brandende pijn meer. Maar ik krijg hier natuurlijk nog altijd wel pijnmedicatie dus die zal de pijn ook goed onder controle houden. Slapen doe ik hier ook goed, heb ik geen probleem mee. Alleen begin ik mij nu stilletjes aan meer en meer te vervelen. Ik mag mijn kamer niet uit dus je kan niet eens een luchtje gaan scheppen ofzo. Dat is wel spijtig want je bent niet echt ziek en moet je heel de dag binnen zitten..

Hopen dat er snel korstjes op komen zodat we naar huis kunnen gaan! Hieronder zie je foto van hoe het nu is ( links) en hoe het eergisteren was met de blaasjes ( rechts) Opgepast niet voor gevoelige kijkers. πŸ˜‰πŸ˜…

Terug ziekenhuistijd

Hey iedereen,

Gisteren moest ik weer op controle zijn in Leuven. Mijn bloedwaarde stonden allemaal weer goed. Ik had ook wel wat last van nekpijn, maar ik dacht gewoon spierpijn omdat het ook zo aanvoelde.

‘Savonds werd de pijn erger en erger en werden het na een tijd heel pijnlijke steken en een brandend gevoel. Ik heb dan ook bijna niets geslapen omdat ik continue stekende pijn had. Toen ik smorgens opstond zag ik dat ik allemaal rode vlekjes had in mijn nek. De pijn was nog steeds aanwezig dus heb ik maar naar de huisarts gebeld. Toen zij het zag, zei ze direct dat het zona was. Dat is een ontsteking van de zenuwbaan waarbij je huiduitslag krijgt op dat huidgebied dat die zenuw innerveert. Dus bij mij zit het in de nek en krijg ik daar allemaal blaasjes. ( soort van windpokken) Normaal behandelen ze dat met pilletjes en zalf, maar omdat mijn bloedwaardes nog niet optimaal zijn moest het via een infuus gebeuren. Dus had ze naar Leuven gebeld en moest ik direct binnenkomen.

Dus wij terug naar leuven. Het is blijkbaar een antibioticumkuur van 3 dagen en dan gaan ze aanzien hoe het geΓ«valueerd is. Dus ik moet hier nu 3 dagen blijven, maar als het zondag nog niet verbeterd is, moet ik toch nog langer blijven.. Dus hopen dat het snel gaat verbeteren!

Eerst mocht ik de kamer gewoon uit, maar omdat hier op deze afdeling ook veel patiΓ«nten liggen met lage weerstand en ik die patiΓ«nten kan besmetten, mag ik de kamer niet meer af komen. Dus weer in quarantaine spijtig genoeg.. Maar deze keer niet de mensen voor mij, maar ik voor hun.

Ja de ziekenhuis verhalen zijn nog niet gedaan spijtig genoeg! Hopelijk snel terug thuis zodat ik terug bij Fes kan zijn! Hij wou ook graag mee naar Leuven gaan denk ik. πŸ˜…

8 maanden oud

Hey iedereen! Dinsdag was mijn 8ste maand na de transplantatie! We zijn al over de helft! Nog even en we zitten al aan mijn 1ste verjaardag! 😊

Donderdag ben ik weer naar Leuven moeten gaan voor controle. Alles was weer picobello in orde! πŸ’ͺ🏻πŸ’ͺ🏻 Enkel goed oppassen met de zon omdat ik meer kans heb op huidproblemen later.. Dus goed insmeren is de boodschap! We hebben wel weer lang moeten wachten.. Dat is spijtig genoeg het vervelende eraan.. Om 8 uur moesten we er zijn en om 13.30 uur mochten we vertrekken.. Dus een hele voormiddag in die warme kamer moeten blijven.. Ik moet nog wel aerosollen voor mijn longen. Dit moet ik doen tot dat de waarde in mijn bloed goed staan. Daarnaast heb ik ook weer mijn 3de vaccinatie gekregen van pneumokokken. Hiervan moet ik er nog 1x hebben na een jaar en dan moet ik ook nog andere vaccinaties hebben tegen bepaalde kinderziektes.

Nu moet ik ook nog om de maand op controle gaan tot aan mijn 1ste verjaardag en nadien om de 3 maanden op controle. Dus ze volgen het nog goed op.

Het gaat hier ook allemaal terug zijn normale gangetje! Juist ook weekje op vakantie geweest naar Tenerife en toch weer goeie stevige wandelingen kunnen doen. Ook heb ik weer de groepsles sporten opgepikt. Vanaf januari ga ik ook terug beginnen werken. Normaal gesproken ga ik proberen om in mijn eigen praktijk in huis te beginnen! Spannend!

We hebben ook een nieuwe aanwinst in ons huisje. Een nieuw vriendje die me gezelschap houdt en waarvan we veel liefde van krijgen! Fes ❀

Verder verloop

Hey iedereen!

Paar weken geleden heb ik telefoon gekregen van mijn stamcelarts dat ze eindelijk de definitieve resultaten had gekregen van de scan en wat blijkt een volledige remissie!! Dus volledig clean! πŸŽ‰πŸŽ‰πŸŽ‰ Enkel zagen ze ook dat bolletje achter mijn oor, maar dachten ze dat het gewoon een puistje was geweest dat dus wijst op een ontsteking.

Maandag ben ik dan weer op controle geweest. Alles was weer in orde! Bloed stond ook allemaal goed dus kon niet beter.

Ik had ook een afspraak bij de chirurg voor dat bolletje achter mijn oor eventueel weg te snijden. Maar na 3 weken was het helemaal verdwenen. Dus dat was alleen maar positief nieuws dus wijst erop dat enkel een ontsteking was. Dubbel goed nieuws! πŸ‘πŸ»

Ik moet nu enkel nog aerosol om de maand voor mijn longen en 2 medicatie per dag nemen. Dus dat is niets meer in vergelijking met waar we van komen.

Mijn revalidatie schema is ook afgelopen en nu moet ik het zelf gaan doen om terug fit te worden en te blijven! Maar momenteel voel ik me al wel veel fitter als voordien, dus dat is een goed teken! πŸ’ͺ🏻

Mijn diploma voor revalidatie!